Милане нужна помощь
13-11-2015, 07:59 Категория: Общество
3 821
0
В Кыштыме собирают деньги на реабилитацию тяжелобольной девочки. У девятилетней Миланы Родиной редкий диагноз – синдром Ангельмана. Это заболевание встречается всего в одном случае на двадцать тысяч новорождённых.
Марина Евгеньевна Родина: Когда один из педиатров Челябинска наблюдала Милану, она призналась, что за 30 лет своей работы всего два раза видела детей с синдромом Ангельмана.
Настоящие родители
Беременность Марины Родиной протекала без осложнений. Дочка родилась в срок, весом три с половиной килограмма и ростом 51 сантиметр. Марина и её муж Александр забили тревогу, когда в возрасте восьми месяцев Милана начала отставать в физическом развитии: не могла сидеть и переворачиваться. С этого времени и начались бесконечные хождения по врачам.
– В год нам поставили диагноз ДЦП – детский церебральный паралич, – рассказывает Марина Евгеньевна. – Я перепахала весь интернет и прочитала гору литературы, чтобы как можно больше знать об этом заболевании. И стала замечать, что в нашем случае оно протекает не совсем характерно.
Спустя полгода у Миланы начались ещё и регулярные приступы эпилепсии. До нынешнего лета девочка зависела от дорогостоящего импортного препарата «Суксилеп». В первое время его выписывали бесплатно, но несколько лет назад поставки этого лекарства в Россию прекратились. Родители стали заказывать его через интернет напрямую из Германии. Ежемесячно «Суксилеп» обходился Родиным в четыре тысячи рублей.
– Сейчас он уже в два раза дороже, но нам его, к счастью, отменили, – продолжает Марина. – У Милашки не было приступов с 2010 года, поэтому мы перешли на более лёгкие и чуть доступнее по цене отечественные препараты. Они необходимы, чтобы поддерживать нервную систему.
Супруги ни на минуту не позволяли себе отчаяться и опустить руки. К трём годам, вопреки прогнозам медиков, их дочка научилась уверенно сидеть и ходить с поддержкой. Марина и Александр, пройдя всех лучших специалистов Челябинской области, решили показать Милану московским врачам.
Врач посоветовал забыть о ребёнке
Благо в помощь родителям активно подключилась начальник отдела профилактики заболеваний регионального министерства здравоохранения Ольга Яворская. Благодаря ей кыштымская семья получила квоту на бесплатное обследование в Российской детской клинической больнице в Москве. Именно там Милане Родиной и поставили редчайший диагноз – синдром Ангельмана. Это врождённое генетическое заболевание, вызванное мутацией хромосомы. Болезнь характеризуется задержкой физического и умственного развития, сопровождается припадками, хаотичными движениями рук, частым и беспричинным смехом. В 80 процентах случаев такие пациенты страдают эпилепсией. Синдром Ангельмана ещё называют «синдромом Петрушки» или «синдромом смеющейся куклы». Эту болезнь впервые описал в 1965 году британский педиатр Гарри Ангельман.
– Когда диагноз подтвердился, наш лечащий врач-генетик из Российской клинической больницы заявил мне прямо в лицо: «Отдайте девочку в спецучреждение. Вы молодая и ещё родите себе здорового малыша, а Милана навсегда останется с развитием на уровне грудничка», – вспоминает Марина Родина. – Одному богу известно, сколько слёз я тогда выплакала. Да разве я могу оставить её, родную и беззащитную, с чужими людьми?
Но приговор московских врачей не сломил Родиных. Супруги стали возить дочь на индивидуальные занятия к логопеду-дефектологу в один из частных центров Челябинска. Однако за два года занятий Милана так и не научилась говорить. Беспрерывные массажи, которые продолжаются до сих пор, помогли хоть и не твёрдо, всё-таки поставить девочку на ноги.
Когда Милане исполнилось пять лет, Марина Родина вышла на работу. Она была заведующей отделом помощи семье и детям в комплексном центре социального обслуживания населения. Глава семьи Александр – индивидуальный предприниматель. Он занимается грузоперевозками, и его часто не бывает дома. За Миланой стали ухаживать бабушки.
Но поработать маме пришлось недолго.
– Милана с рождения очень плохо спит, – объясняет Марина. – Бывало так, что с часу ночи до шести утра я пыталась её усыпить, а потом выпивала чашку крепкого кофе и к восьми шла на работу. После нескольких месяцев такого графика у меня упало давление, появилась постоянная слабость, и начались головокружения. Мне пришлось уволиться, чтобы у самой хватало сил ухаживать за дочкой.
А сёстры никогда не бросят
Милана – не единственный ребёнок в семье. У неё есть родная старшая сестра – 15-летняя Маргарита. Она учится в тринадцатой школе и мечтает стать ветеринаром. А год восемь месяцев назад в семье Родиных родилась третья дочка. Родители дали ей необычное имя – Илария.
– В переводе с древнегреческого это имя означает «тихая», – говорит Марина. – И действительно, она у нас до того спокойная! А ещё – не по возрасту умная. Когда Милана пытается отнять у неё игрушки, Илария всегда уступает. Многие мои знакомые и родственники до сих пор не понимают, как после Миланки я решилась на третьего ребёнка. В таких случаях я всегда отвечаю: «Мы с мужем не вечные, а рядом с Миланой должны быть родные люди, которые никогда её не бросят». И очень даже хорошо, что у нас одни девчонки.
За всё время нашего с Мариной Евгеньевной разговора она ни разу не посетовала на свою судьбу. Это настолько оптимистичная и мужественная женщина, что, глядя на неё, можно только удивляться тому, откуда она берёт жизненные силы.
Отозвались молодые
Благодаря заботе, любви и безмерному терпению родителей Милана сегодня может ходить. Она подолгу смотрит мультики с младшей сестрёнкой и играет с ней яркими воздушными шарами. Марина и Александр хватаются за любую соломинку, которая может поднять Милану на новую ступеньку.
Недавно Марина нашла в интернете информацию о реабилитационном центре «Дети индиго» в Челябинске. По её словам, на сегодняшний день это одно из немногих учреждений, где готовы принять на реабилитацию ребёнка с таким редким диагнозом. Двухнедельный курс стоит 73 тысячи 600 рублей. Для того чтобы добиться наилучшего и стабильного результата, реабилитацию нужно проходить три раза в год. Такую сумму многодетной семье в одиночку не потянуть. Тем более что ездить в Челябинск придётся каждый день, поскольку проживание в эту стоимость не входит.
О том, что семья нуждается в помощи, совершенно случайно узнал руководитель кыштымского благотворительного фонда «Шаг в будущее» Тимур Хасанов. Этот фонд был создан в начале нынешнего года. Основная его деятельность – пропаганда здорового образа жизни. Но волонтёры решили не только проводить беседы с молодёжью о вреде употребления наркотиков и алкоголя, но и помогать детям-инвалидам.
– Как только мы узнали, что требуются деньги для реабилитации ребёнка, то в тот же день вышли на улицы города со специальными прозрачными ящиками, – говорит Тимур Хасанов. – С начала ноября нам удалось собрать десять тысяч рублей. Но этого, как вы понимаете, пока недостаточно.
Сбор средств для Миланы продолжается. Мы знаем, что многие кыштымцы способны искренне сопереживать чужую беду, особенно если речь идёт о ребёнке. Научится ли Милана Родина чему-то новому, теперь зависит не только от её родителей, но и от каждого из нас. Ниже мы публикуем банковские реквизиты, куда можно перечислить деньги для реабилитации девочки.
Реквизиты:
Банк получателя – Сбербанк доп. офис № 8597/0397
Кор/счёт банка – 30101810700000000602
БИК банка – 047501602
Счёт получателя – 42307810172270013763
ФИО получателя – РОДИНА Марина Евгеньевна